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6月3日,中國醫(yī)師協(xié)會第十二屆“融化漸凍的心”社會服務(wù)項目發(fā)布會暨“魯南制藥用愛解凍”專項援助基金捐贈儀式在重慶舉行,中國醫(yī)師協(xié)會副會長齊學(xué)進、副秘書長袁亞明、中國醫(yī)師協(xié)會神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師分會會長謝鵬,魯南制藥集團董事長張貴民等領(lǐng)導(dǎo)出席。來自全國各地的神經(jīng)內(nèi)科專家代表,重慶及周邊地區(qū)“漸凍人癥”(簡稱ALS)患者。
會議由中國醫(yī)師協(xié)會副秘書長袁亞明主持,發(fā)布會以視頻的形式總結(jié)了“融化漸凍的心”社會服務(wù)項目發(fā)展歷程,12年來項目累計救助ALS患者超過3000余人次,接受全國各地登記患者超過4000人,初步建成了有效的社會救助服務(wù)體系。發(fā)布會上中國醫(yī)師協(xié)會培訓(xùn)與技術(shù)推廣部王振華副主任還回顧了專家團隊對中國ALS患者一直以來的守護,介紹了醫(yī)生與患者在溝通交流中的許多感人故事,專家團隊的努力不僅為ALS患者在臨床診療和家庭護理中提供大量無私幫助和指導(dǎo),更進一步推動和提高了我國對該疾病的基礎(chǔ)臨床研究和國際學(xué)術(shù)交流水平。
中國醫(yī)師協(xié)會漸凍人管理委員會主任、北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科主任崔麗英教授表示,籌建中國ALS登記中心,加強流行病學(xué)研究,為政府決策提供參考,是今年專家團隊的一項重要任務(wù)。
魯南制藥集團董事長張貴民表示,魯南制藥始終秉承“造福社會、創(chuàng)造美好生活”的企業(yè)宗旨,一直關(guān)注ALS患者,用愛心為ALS患者解凍,以實際行動推動全國ALS患者診療和服務(wù)水平的提高,讓ALS患者不僅看得起病、用得上藥,更要有尊嚴地生活。
中國醫(yī)師協(xié)會神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師分會會長謝鵬教授向同行們呼吁:希望全國的神經(jīng)內(nèi)科所有的醫(yī)生都能為ALS患者出一份力,為使他們尊嚴地生活提供力所能及的幫助。
最后,中國醫(yī)師協(xié)會副會長齊學(xué)進總結(jié)本次發(fā)布會,并呼吁將ALS疾病納入大病統(tǒng)籌和社會醫(yī)療保險報銷范疇,以最大限度的減輕ALS患者及其家庭的經(jīng)濟負擔(dān),希望更多的愛心企業(yè)加入護航,把愛心當作信念來堅守,為ALS患者奏響生命和愛的樂章。
據(jù)了解,2015年,中國醫(yī)師協(xié)會攜手魯南制藥集團合作設(shè)立“魯南制藥用愛解凍”專項援助基金,并成立了基金管理委員會,
2016年,在本次發(fā)布會上魯南制藥繼續(xù)提供100萬元現(xiàn)金支持并捐贈3000盒利魯唑片(協(xié)一力),用于“魯南制藥用愛解凍”專項援助基金,為全國的ALS患者提供幫助,還支持了各地項目合作醫(yī)院患者輔導(dǎo)課堂、加強了長期隨訪和家訪服務(wù)等,進一步提高了ALS患者的生活質(zhì)量。